Con el objetivo de crear conciencia, especialistas de la Unidad Provincial de Hemofilia del hospital de niños “Dr. Héctor Quintana” de esta ciudad recordaron ayer el Día de la Hemofilia, destacando los avances en el tratamiento a nivel local como la incorporación de aparatos que permiten la detección de la enfermedad en el mismo nosocomio.
La fecha se recuerda porque un 17 de abril, hace cincuenta años, se comenzaba a trabajar con estos pacientes a nivel mundial.
Hasta el año pasado fueron cuarenta los pacientes diagnosticados con esta enfermedad en la provincia, y este año se diagnosticaron tres nuevos casos de recién nacidos, y aunque se trabaja constantemente en una detección temprana de la enfermedad los especialistas del hospital de niños resaltaron que más de la mitad los pacientes con hemofilia en el mundo no reciben un adecuado tratamiento, debido a la poca información que existe sobre la patología.
En este sentido, el objetivo del equipo de trabajo de la unidad es trabajar con los pacientes y familiares en busca de reforzar un programa de capacitación y autoayuda iniciado en 2006.
En este sentido, la médica Susana Gastaldo, directora del Centro de Tratamiento de Pacientes Hemofílicos, indicó que se organizó una convivencia de autoayuda y capacitación en Termas de Reyes el próximo viernes 26 del corriente mes.
Este tipo de encuentros son organizados dos o tres veces al año, y se convocó a la fisioterapeuta Gabriela Arroyo que capacitará sobre una serie de ejercicios que se pueden realizar en el agua para tratar la patología.
El gran avance en el tratamiento de la enfermedad según la directora del centro fue que desde hace poco tiempo se puede diagnosticar la hemofilia en la provincia, cuestión que beneficia a muchos pacientes que anteriormente debían viajar hasta Buenos Aires para realizarse los análisis correspondientes.
La encargada de realizar los estudios de coagulación en el hospital de niños es la bioquímica Elizabeth Flores, quien trabaja con una máquina que fue donada por la Universidad Nacional de Córdoba y además a fines del año pasado se adquirió un nuevo equipo que brinda mayores precisiones en el diagnóstico.
“No es lo mismo trabajar con pacientes que se sospecha que tengan hemofilia y enviarlos con hemorragia hasta Buenos Aires que diagnosticarlos directamente aquí”, explicó Gastaldo.
El tratamiento de la enfermedad es muy costoso, por lo que la médica destacó que el Estado se hace cargo de todos los análisis y procedimientos necesarios para mantener la enfermedad.
La directora de la unidad informó también que aquellas personas que presenten sangrados espontáneos y hematomas, pueden ser portadores de la enfermedad y es necesario que se acerquen a consultar al médico para asegurarse que no existen problemas en la coagulación de la sangre.
“Esperamos que concurran los pacientes a este encuentro, y queremos informar a la población sobre la enfermedad, porque muchas veces produce invalidez en las personas y es necesario que la población esté advertida”, finalizó la directora de la unidad.
La enfermedad
La hemofilia es un trastorno de la coagulación congénito y hemorrágico de los pacientes, que es padecida por los varones únicamente y trasmitidas por las madres.
La enfermedad se diagnostica cuando falta una proteína en la coagulación sanguínea y por lo tanto el tiempo de coagulación no es el mismo, por lo que se producen sangrados prolongados espontáneos que muchas veces se producen en las articulaciones, dejando secuelas severas que pueden llevar a la muerte.
La característica principal de la hemofilia A y B es la hemartrosis y el sangrado prolongado espontáneo. Las hemorragias más graves son las que se producen en articulaciones, cerebro, ojo, lengua, garganta, riñones, hemorragias digestivas, genitales y fosas nasales.
Fuente: http://www.eltribuno.info/jujuy/272299-Creando-conciencia-en-el-Dia-de-la-Hemofilia.note.aspx
